Voilà un sujet qui me tient particulièrement à cœur.
Mais je me sentais toujours mal à l’aise, car je ne voulais pas faire d’erreur.
Je ne voulais pas blesser les parents et les enfants en donnant des informations erronées.
Je ne voulais pas porter de jugements sur une situation que je n’ai pas vécue.
Alors, j’ai attendu.
J’ai attendu de recevoir un témoignage touchant et réel.
Je voulais raconter l’histoire d’une maman qui a réellement vécu et qui vit encore cette situation.
Et le voilà enfin !
Voici donc le témoignage de Sarah et de sa famille (Daniel est son mari et Jérémy est son fils).
Quand mon fils a eu un an, je me suis dit « il parlera un peu plus tard ».
Mais une année s’est transformée en deux et tout à coup, nous avons eu un petit garçon vif et intelligent qui était de plus en plus insatisfait.
Se cogner la tête, mordre, crier, pleurer, pousser, casser des jouets et des larmes : ses comportements étaient incompréhensibles pour nous.
Puis il a eu trois ans et nous avions encore du mal à nous comprendre.
Nous avons attendu et attendu, sûrs qu’il parlerait bientôt.
Les jours se sont transformés en semaines, les semaines en mois, et les enfants autour de nous ont commencé à bavarder alors que notre fils rester muet.
Les enfants autour de nous ont commencé à imiter leurs parents, mais pas Jérémy.
Les enfants autour de nous ont commencé à montrer des lettres et des noms d’objets, mais pas notre fils.
L’inquiétude grandissait peu à peu, mais on n’était pas encore en mode « panique ».
Nous pensions qu’il commencerait à parler quand il serait prêt.
Puis il a commencé à se cogner la tête sur tout et n’importe quoi.
Il a commencé à rager et à crier, mais toujours pas de mots.
Notre petite inquiétude s’est transformée en stress et anxiété.
Ensuite, nous avons dû attendre que la bureaucratie traite nos documents et nous inscrive sur la liste d’attente de 18 mois.
En fait, quand notre fils a eu deux ans, il ne disait que quelques mots.
Il ne savait pas comment les utiliser dans différentes situations.
Sa manière de communiquer gagnait en acuité terrible et agressive.
Les gens ne parlent pas beaucoup de l’apraxie infantile de la parole ou des troubles du traitement de la parole, car ils ne savent pas grand-chose à ce sujet.
Nous avons eu la chance d’en entendre parler assez tôt par l’orthophoniste, mais nous pensions qu’il était peu probable que cela arrive à notre enfant.
S’il y avait une chose qui aurait pu aider alors, c’était que d’autres personnes le voient et le comprennent.
Je me serais calmée si j’avais su que d’autres personnes compatiraient avec lui au lieu de le juger.
J’ai passé beaucoup de temps à essayer d’expliquer mon comportement, d’expliquer le sien.
Voici ce que je voulais vraiment dire et le vrai sens de mes mots :
Je suis assise dans le parc et je le regarde jouer joyeusement avec son camion, et pendant que les autres mamans sont insouciantes, discutant agréablement, regardant les enfants du coin de l’œil, je suis tendue.
Même si j’ai rejoint la conversation, je suis toujours prête à intervenir, car le jeu amusant se termine souvent avec mon fils jetant une pierre sur un autre enfant.
Je sais que ça arrivera, ce n’est qu’une question de temps.
Et je me sens mal pour le petit garçon qui est blessé et confus, je me sens mal pour notre fils, et je me sens mal en général.
Parfois, je m’inquiète de savoir ce que les autres pensent de Jérémy.
- Pensent-ils qu’il est juste méchant ?
- Savent-ils qu’il a un problème de développement de la parole et s’ils le savent, comprennent-ils vraiment son combat ?
- Veulent-ils que nous arrêtions de venir exposer leurs enfants heureux à des explosions de violence imprévisibles ?
- Quand ils voient des bleus, des taches vertes et des nodules sur son front, se demandent-ils secrètement ce qui se passe derrière les portes closes de notre maison ?
Au moment où quelqu’un entre dans son espace ou attrape son jouet, mon fils commence à chercher une réponse.
Il cherche des mots, des actions, tout ce qui transmettra ce qu’il veut ou ce dont il a besoin.
Mais à ce moment-là, il n’y a pas de mots.
Il y a des jours où j’ai peur de l’emmener jouer.
Il y a des jours où je pense que je ne le ferais plus jamais sortir dans un parc avec d’autres enfants.
Mais c’est bien pour lui et c’est important qu’on passe à autre chose.
Quand je le récupère à la maternelle et qu’il n’arrête pas de babiller, je suis excitée et heureuse de l’entendre parler et de savoir ce qu’il pense.
Lorsque nous terminons la thérapie, après une bonne séance, je suis aux anges.
Je vis béatement pendant les deux jours suivants jusqu’à ce que je me retrouve face à face avec un enfant de son âge qui raconte des histoires et prononce des phrases complètes, puis je m’effondre.
Nous n’avions pas prévu cela.
JE n’ai jamais pensé à cela.
Lorsque vous regardez et voyez la ligne rose positive sur le bâtonnet de test de grossesse, vous commencez à vous préparer silencieusement à toute éventualité.
Au fond, chaque parent espère sincèrement que tout se passera bien.
Nous espérons une grossesse parfaite et typique et des bébés parfaits qui deviendront des enfants typiques et parfaits.
En effet, nous prions secrètement pour une bonne santé et un développement normal.
Nous ne nous inquiétons pas du retard dans le développement de la parole, car franchement, des choses bien pires peuvent arriver, bien d’autres situations plus difficiles auxquelles nous devons faire face, mais pour nous, c’était la circonstance la plus difficile.
Combattre les problèmes d’élocution est probablement l’un des défis les plus difficiles auxquels j’ai été confronté dans ma vie.
Regarder cette petite personne porter un énorme fardeau sur ses épaules est déchirant.
Imaginez à quel point il doit se sentir seul lorsqu’il se tient parmi les gens et qu’il n’a aucune possibilité de leur parler.
Lentement, mais sûrement, son discours s’est amélioré, mais sa compréhension s’est développée beaucoup plus rapidement.
Finalement, il a pu en dire plus, mais il était aussi plus frustré qu’il ne l’avait été un an plus tôt.
La première fois que nous avons examiné son évaluation initiale, nous avons été ravis de voir qu’il avait atteint tous ses objectifs.
Quel succès !
Mais ensuite, on lui a donné de nouveaux objectifs aussi éloignés de l’accomplissement que les premiers l’avaient été.
Il était encore à des kilomètres des autres enfants de son âge – des enfants capables de dire ce qui les blessait et pourquoi ils blessaient les autres.
Maintenant, il a presque 4 ans et parle au lieu de se cogner la tête et nous raconte de merveilleuses histoires sur la façon dont il a passé sa journée.
Jérémy en a fini avec les cris aigus et les coups.
Mais je ne peux pas faire comme si cela ne s’est jamais produit.
Quand il frappait, criait ou mordait, quand il me lançait ses jouets ou quand il se cognait la tête contre le sol, j’essayais de me mettre à sa place.
C’était difficile.
Peu importe à quel point j’étais frustrée, je savais que sa frustration était cent fois plus grande.
Peu importe à quel point tout cela a été difficile pour nous, cela a dû être infiniment plus difficile pour lui.
Nous ne pouvions pas le comprendre.
Il ne pouvait pas nous dire ce qu’il pensait.
S’il découvrait quelque chose de nouveau et d’étonnant sur le monde, il ne pouvait pas le partager avec nous.
Parfois, j’avais l’impression de passer à côté de ce qu’il y avait de mieux dans l’éducation d’un petit enfant, parce que cet enfant ne communiquait pas avec moi.
Notre médecin plaisante souvent avec nous.
Il nous dit qu’un jour, on viendra le voir pour le prier de trouver une solution pour empêcher Jérémy de parler.
En effet, selon cette blague, il va devenir un véritable moulin à paroles.
C’est une blague qui vise à nous réconforter et à nous encourager, mais quand il la dit, je sais dans mon cœur que le jour ne viendra jamais.
Il n’y aura pas un jour où je souhaite que Jérémy se taise.
Je ne sous-estimerai plus jamais l’importance de la communication ; parler les uns aux autres, partager des histoires, se connecter avec une autre personne.
La capacité humaine la plus importante est la communication, car sans elle, nous sommes si seuls.
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