J’ai l’impression de la connaître depuis toujours…
Pourtant, on n’a jamais vraiment traîné ensemble. Elle a trois ans de plus que moi, mais quand elle passait à côté de moi, il était impossible de ne pas la remarquer.
Avec sa chevelure blond doré, ses jambes interminables et son sourire ravageur, elle vous mettait tout de suite de bonne humeur.
Sa seule présence illuminait tout autour d’elle.
Puis, nous avons commencé à nous voir plus souvent lorsque nos enfants jouaient dehors.
D’ailleurs, quelques scènes me restent gravées dans la mémoire :
- Son père se balade toujours sur son vélo avec son petit-fils dans le siège.
- D’un ton inconditionnel, elle dit à son fils de descendre de la balançoire, car les autres enfants ont aussi besoin de jouer.
- Une fois, elle m’a dit : « Quand j’arrive au travail, mes collègues se plaignent de leurs enfants. Ils n’écoutent rien, ils sont agités et ils sont mauvais à l’école. L’une d’elles m’a dit que son fils a obtenu 5/20 en mathématiques. Qu’est-ce que je ferais pour que le mien obtienne 5/20. »
- Puis une autre fois, « J’ai peur de ce qu’il leur arrivera, une fois que je ne serai plus là. »
Puis nous nous sommes connectés sur Facebook, où je suis contente de voir des photos de ses enfants et de ses deux chiens, ses joies, comme elle les appelle.
Elle m’a toujours fascinée avec ses enfants, avec son honnêteté, elle me fascine encore aujourd’hui.
Pauline est mère de deux enfants avec des besoins particuliers.
Pauline doit vivre longtemps, car elle est la vie de ses enfants.
En 1988, Pauline a donné naissance à son fils, Thomas.
Elle a eu un accouchement difficile, presque violent.
Son fils est né bleu, placé en couveuse, mais il a été relâché sans aucune mention que quelque chose n’allait pas.
Il a été renvoyé avec une grosseur à la tête qui lui faisait mal, alors Pauline l’a surtout tenu dans ses bras, il n’avait pas la force d’allaiter.
Quand il avait huit mois, Thomas a eu de la fièvre, le pédiatre lui a dit que quelque chose n’allait pas avec son enfant et lui a donné des instructions pour se présenter à l’hôpital.
La première réaction a été la colère, dit Pauline.
« Le pédiatre m’a dit que mon enfant n’allait pas bien, mais qu’il ne l’enverrait pas lui-même à l’hôpital.
C’était à moi de le faire. C’est finalement ma mère qui m’a convaincue de l’emmener, car elle savait dès la naissance que quelque chose n’allait pas, mais elle n’osait rien dire.
Alors, nous sommes tous partis en direction de l’hôpital. »
Seulement là, sa mère sort un papier avec la liste de toutes les questions qu’il faut poser au médecin parce qu’elle n’avait pas le droit d’entrer avec eux.
« Je me souviens qu’une des questions était de savoir s’il pourrait aller à l’école. »
Le pronostic est – « non, il ne pourra pas aller à l’école, il sera comme un légume ».
Après l’examen, ils ont fait une promenade dans la ville. Les sourires et les larmes se succédaient.
Il manque à Thomas, une partie du cerveau.
Il a un kyste à la place.
Le chirurgien a refusé de l’opérer, car selon lui, cela ne servirait à rien et les risques sont trop grands.
« Je ne pouvais plus regarder sa douleur, alors je me suis agenouillée devant un neurochirurgien qui venait de sortir de spécialisation, lui demandant de l’opérer.
Grande responsabilité, grand courage, imaginez, il a dû l’ouvrir lui-même parce que personne d’autre ne voulait le faire.
Je m’effondre devant lui, je le suppliais et il m’a souri en coin ‘Vous savez qu’il peut mourir sur la table ?’.
J’ai crié à haute voix alors, aujourd’hui je comprends juste que ce n’était pas facile pour lui, il n’était même pas neurochirurgien pédiatrique, je pleure, ma mère essaie de me calmer, je ne sais pas comment j’ai survécu. »
Ensuite, ils ont dû faire des contrôles constants entre Paris et Marseille.
Puis, de la rééducation où les médecins leur ont montré les exercices qu’ils pouvaient faire à la maison.
Thomas ne pouvait pas faire grand-chose, mais c’était un enfant joyeux et souriant, ils ont tous pratiqué avec lui, son père a inventé diverses choses et il lui lisait beaucoup d’histoires.
Trois ans plus tard, Sarah est née.
Seuls les parents qui ont déjà un enfant ayant des besoins spéciaux peuvent comprendre la peur de savoir si le second enfant sera en bonne santé.
« Tout va bien, mais je vois que ce n’est pas le cas, ses yeux sont inhabituels et à ma demande encore, on se retrouve à l’hôpital. »
Pas bon.
Son cerveau était plein de kystes.
« Je me souviens que mon mari m’a dit : pleure librement. Mais je ne pouvais pas. »
Aujourd’hui, Thomas a 31 ans et Sarah en a 28.
Il est dans un état pire qu’elle.
L’hypothèse est que tout est une conséquence d’une incompatibilité génétique des parents.
« Je n’ai jamais pensé à les abandonner. »
À l’époque où Thomas et Sarah sont nés, il n’y avait pas d’aide financière pour les enfants ayant des besoins spéciaux, ils étaient référés à des commissions où ils déterminaient le statut de personne handicapée.
Sarah a commencé l’école à l’âge de 7 ans et est le seul enfant ayant des besoins spéciaux à avoir commencé l’école à temps.
« C’est ma petite merveille, on parle de tout, car elle sait beaucoup de choses. Elle me demande ce qu’elle ne sait pas et je la réfère souvent à Google parce que je ne sais pas tout non plus. »
Elle a ses amis sur Facebook et des amis au Centre pour jeunes handicapés.
« Je l’emmène au théâtre, au cinéma, elle a son opinion sur tout.
Elle s’occupe de son frère pendant que je suis au travail, réchauffe le déjeuner, ajoute quelque chose, prépare des pâtes, etc.
Mes enfants sont différents.
Mes enfants sont des enfants avec des besoins spéciaux, mais depuis le début, je comprends qu’ils ne doivent pas être gâtés. Ma sœur m’a souvent reproché d’être stricte, mais je pense que c’est comme ça que ça devait être. »
Thomas a appris à marcher à l’âge de 5 ans, il est tombé plusieurs fois et il avait des bosses comme des montagnes.
Il n’a pleuré qu’une seule fois.
« Après cela, il s’est levé, s’est caressé la tête, juste pour soulager la douleur.
Je leur ai souvent montré des exemples d’enfants gâtés et nous avons parlé de leur particularité.
Je leur ai appris à être eux-mêmes. Sarah savait déjà à l’âge de sept ans qu’elle n’était pas comme les autres filles, mais elle savait aussi remettre les gens à leur place.
Thomas a été ridiculisé.
J’ai essayé d’expliquer aux autres enfants, mais ça n’a pas marché.
Alors, j’ai abandonné, mais je ne les ai pas laissés le harceler. »
Je pense que l’inclusion n’est qu’une tentative, elle n’aboutira jamais, surtout pas aujourd’hui, les enfants n’ont jamais été aussi cruels.
« Ma fille a terminé l’école spécialisée.
Mon beau-frère l’a embauchée comme cuisinière dans un café et après deux ans de service, à l’âge de 25 ans, elle a reçu une pension d’invalidité de 900 euros.
Afin d’obtenir des soins parentaux prolongés pour mon fils qui est au niveau d’un enfant de cinq ans, nous avons dû faire appel à la justice.
C’est vrai, une formalité, mais ça s’appelle un procès.
Lorsqu’il atteint l’âge de 26 ans, cet enfant a dû s’adresser au tribunal pour avoir droit aux soins et à l’assistance. Il a reçu 910 euros.
Mon mari et moi travaillons pour un salaire de 1000 euros chacun.
Quand je suis en arrêt maladie et je suis souvent en arrêt maladie à cause de Thomas, car c’est encore un petit enfant dans le corps d’un homme adulte, je reçois moins. »
Entre-temps, on lui a diagnostiqué une schizophrénie et il prend une poignée de médicaments pour cela.
Il est anémique, sa bile est pleine de calculs, la moitié de son estomac est dans sa poitrine, il a un ulcère à l’estomac, ses yeux sont endommagés, sa dioptrie est de -7, et ni lui ni Sarah ne peuvent voir d’un œil, sauf que Sarah trouve l’angle de vue.
« Thomas et Sarah sont mon bonheur, ma peine, ma joie, ma culpabilité. »
« Je leur ai donné cette maladie et toute ma vie, j’espère que mon amour pourra en quelque sorte la corriger, l’aider, la guérir.
Je n’ai même jamais pensé à les abandonner.
L’amour est réciproque et il nous tient.
Je suis mère de deux enfants ayant des besoins spéciaux, deux enfants handicapés. C’est beaucoup pour une vie, mais comme on dit, Dieu ou le destin vous donne tout ce que vous pouvez endurer. »
Si vous vous demandez pourquoi je vous ai raconté cette histoire – vous devez avoir beaucoup de force, ne pas abandonner, ne pas lever la main.
J’écoute souvent certaines mamans qui en ont tellement marre d’être parents.
Il y a aussi des parents qui savent que leurs enfants ne les quitteront jamais, qui ne doivent pas être fatigués, doivent être en bonne santé, qui doivent travailler, qui souffrent invisiblement et vivent dans la peur constante de ce qui arrivera à leurs enfants quand ils seront partis.
Des parents qui ne peuvent pas dire – « nous les avons élevés, maintenant nous pouvons mourir. »
Pauline a eu le soutien incommensurable de ses parents, malheureusement partis trop tôt.
Aujourd’hui, sa sœur est d’un grand soutien, car vous savez, les tantes sont d’autres mamans.
Pauline est la mère qui emmène ses enfants dans le monde, parmi les gens, parmi tous ceux qui chuchotent et se retournent vers eux, qui exauce petits et grands souhaits pour ses enfants et discute avec eux de la musique.
Quand vous êtes fatigués, quand vous pensez que vous en avez marre de tout, souvenez-vous de cette histoire.
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